• Editorial: hem dit prou
• El Paper del Parlament
• La Resolució 203/VIII
• Preguntes al CatSalut

Amb la necessària prudència que cal per abordar temes que potser poden generar expectatives que finalment pot ésser que no es vegin complertes, hem de parlar del treball que va ésser publicat l'octubre de 2009. S'ha escrit molt a la xarxa sobre el retrovirus XMRV. Nosaltres estem raonablement esperançats, però queda molta feina per davant.

Encara no hi ha res definitiu. Se'n està parlant molt d'aquest, treball però nosaltres hem d'ésser força prudents.No podem amagar la nostra esperança, intentarem estar al dia de les novetats que vaguin sorgint, però sense aixecar falses expectatives.

.

Efectivament i com és notòri, el termini d'un any que estableix el text de la Resolució 203/VIII de 21 de maig no ha estat respectat.

De les intervencións dels parlamentaris que es vàren produïr en defensa de l'aprovació del text aprobat el 21 de maig de 2008, destaquem una afirmació: "no tornareu a estar sols en la defensa dels drets del malalts"

El 27 de gener de 2010, algunes associacions de persones afectades i familiars d'afectats-entre elles la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-varen preguntar quan es complirà el mandat parlamentari expressat unànimement per els grups parlamentaris.No vàrem rebre cap concreció i per això vàrem exigir la interlocució amb la Consellera Geli.

Vàrem fer gestions, perquè en aquesta reunió hi fòssin presents els diversos grups de la Comissió de Salut del parlament de Catalunya.Ho vàrem demanar al Departament de Salut, però aquest finalment no es va dignar-se a convidar-los.Era una bona oportunitat per demostrar que no és real la percepció de la ciutadanía en general, de que els polítics no se'n ocupen dels problemes dels ciutadans. Era un bon moment per que els representants de la ciutadanía defenséssin ciutadans que tenen la desgràcia de patir malaties, que avui per avui son incurables e invissibles de cara a la societat.

Però hi pot haver una segona oportunitat per tal que el Parlament pugui defensar el complimantt del mandat emés el 21 de maig de 2008.

El proper 15 de febrer de 2010, tenim una trobada amb la Consellera Geli.Creiem que el Parlament hi te molt a dir.Esperem que "no ens deixin sols"...que no deixin sols els malalts.Al cap i a la fi, el govern no ha obeït un clar mandat parlamentàri,. clar perquè no es tracta d'un text interpretatiu.El text de la resolució 203/VIII explica amb una claretat meridiana de quina forma s'han d'organitzar els serveis de salut dedicats a l'atenció dels malalts afectats de Fibromiàlgia i/o SFC.

Ens deixaran sols?

Si tinguèssim que dirigir un missatge clar a aquells que tenen previst presentar-se com a candidats a les properes eleccions autonòmiques els dieriem una cosa semblant a això:

Mirin, tots sabem que hi ha persones que son més sofertes que altres. Hi ha persones que no expressen el seu patiment. Moltes d'aquestes persones vàren donar el seu suport a la ILP que es va veure transformada en la Resolució 203/VIII.No es van queixar; van actuar en defensa dels seus drets.No es van queixar; vàren signar a favor de la ILP. Segurament seguiran sense queixar-se.

Ara no tenen una ILP a la que donar suport, ara tenen les properes eleccions, i no tenim mena de dubte que es tornaran a expressar sense queixar.-se. Tornaran a actuar en defensa dels seus drets. Des de aqui no podem saber a qui otorgaran la seva confiança per la propera legislatura. Però sabem del cert a qui no li atorgaran. No votaran a aquells que no han respectat els seus drets, a aquells que no s'han destacat precísament per la vetlla en l'atenció rebuda. No votaran als responsables que han permés que haguin rebut menyspreu quan cercaven ajut i atenció. Aquells que fins i tot els han negat la informació sobre la malatia que pateixen directa o indirectament, afectats o familiars i amics.Recordin que 140.000 ciutadans van actuar donant suport a la ILP.

Ara, les persones malaltes i els seus familiars i amics ja estan dempeus, exigint els seus drets!

En el transcurs de la reunió del 27 de gener i quan ens vam plantar exigint l'interlocució amb la Consellera Geli, vàrem entrar via registre un document en el que es feia un resum del procés viscut en el que fa al no compliment de la Resolució.En aquest document hi ha una apartat final on fèiem una sèrie de preguntes, que no sabem si respondran convenientment i per escrit.

Aquestes son les preguntes:

1.- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?

2.- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?

3.- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?

4.- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llistes d’espera?

5.- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte.

6.- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?

7.- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d'investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d'esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d'investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d'estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d'octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?

8.- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?

9.- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S'ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?

10.- Tenim excel•lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l'XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?

I signàven aquest document les organitzacions que es van plantar aquell dia per assolir una data i hora de trobada amb la Consellera Geli.

Comissió Promotora de la ILP FM/SFC
Federació Catalana per a la FM/SFC
Plataforma Familiars FM/SFC
Liga SFC

Inici Pàgina