Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i SQM

Punt de vista dels familiars

Darrera actualització dilluns 26 de gener 2009

Comunicat de Premsa

ÈXIT DE CONVOCATÒRIA DE LA PLATAFORMA DE FAMILIARS DE PERSONES

AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA I DE SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA.

 

Barcelona, 26 de gener 2009


La Plataforma Familiars FM-SFC, associació de familiars de persones afectades de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitats Químiques Múltiples , constituïda ara fa poc més  de dos mesos, ja ha assolit els 1.500 socis inscrits.
Aquest creixement de l’entitat en tan poc temps és indicatiu de la necessitat d’atenció que tenen tant els malalts com els familiars de les persones afectades per aquestes patologies, que reclamen al govern més diligència en el compliment de la Resolució 203/VIII (sobre l’atenció d’aquestes malalties mitjançant la creació d’unitats hospitalàries especialitzades).


La Plataforma Familiars FM-SFC va ésser presentada el passat 19 de novembre a l’Auditòri de la ONCE a Barcelona, amb una sala plena de gom a gom de persones malaltes i també de familiars i amics. Tanmateix, però, aquests malalts i familiars, no estaven sols; per primera vegada es varen fer visibles un important nombre de metges i d’infermeres, com també de representants de grups parlamentaris del Parlament de Catalunya que, amb la seva presència, manifestaren un clar suport als assistents a l’acte de presentació.
La Plataforma  Familiars FM-SFC, ha nascut amb l’objectiu de vetllar pels drets de les persones malaltes i dels seus familiars i pel compliment de la Resolució 203/VIII, aprovada el mes de maig de 2008. Els grups parlamentaris hi tenen el seu compromís adquirit des del mateix dia de la votació unànime al Parlament de Catalunya; un compromís de treball en la defensa del compliment dels continguts d’aquesta resolució parlamentària. Els malalts i familiars ens sentim creditors d’aquest compromís, donada la manca de comprensió i atenció que encara a dia d’avui pateixen molts malalts i familiars.


Aquesta resolució, els continguts de la qual estaven recolzats per més de 140.000 signatures, recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.


La Plataforma Familiars FM-SFC, en representació dels més de 1.500 membres que ja la conformen, treballarà per tal que la veu dels familiars i dels amics de les persones afectades per aquestes malalties sigui escoltada per aquells que els han de procurar una atenció mèdica acurada i de qualitat, d’acord amb el compromís adquirit el dia 21 de maig de 2008 pel Parlament de Catalunya.

Plataforma Familiars FM-SFC

Comunicat de Premsa

 

Massiva assistència a la presentació de la Plataforma de familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica.

 

Barcelona, 20 de novembre 2008

Més de 500 persones van assistir ahir dimecres a l'acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l'auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de  públic va va fer petit l'auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia.

Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors de l'ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.

Jordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d'aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l'atenció d'aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.

Jaume Cortés, advocat del Col·lectiu Ronda, va expressar el suport d'aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de "moviment social imparable".

La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d'ara, comptaran amb l'ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.

A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència "Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances", organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d'ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social.