Punt de vista dels familiars

S'OBRE LA PORTA A LA PRUDENT ESPERANÇA I ES TANCA AL NEGACIONISME.

El món de la investigació es dinamitza a l’entorn de malalties com la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica...i esperem que ben aviat també per investigar les sensibilitats químiques múltiples. En un ràpid repás del panorama de les investigacions en curs o a punt d’engegar-se, ens trobem fora de les nostres fronters països com E.E.U.U o Canadà on es prenen molt seriosament la necessitat d’investigar sobre aquetes malalties emergents.
A Catalunya tenim en marxa al menys dues investigacions la que es duu a terme a l’Hospital de la Vall d’Hebrón i la que es duu a terme a Can Ruti. Recentment hem sabut de la investigació que es vol engegar a València. Aquest panorama, difereix i molt del que hi havia tan sols fa dos anys. Creiem que s’obra la porta a la prudent esperança i es tanca a la negació d’aquetes dolences – que hem de recordar a Catalunya pateixen centenars de milers de persones.

10 SETMANES...és molt poc temps.

Quant falta per el dia 21 de maig de 2009?

El passat dia 21 de maig de 2008 va ésser un dia per a l'esperança per els malalts i familiars, quan vàren sentir que no estaven sols, quan es va sentir en seu parlamentària que no estem sols.

A dia d'avui, no ens han arribat notícies de que s'estiguin possant en marxa els mecanismes que haurien de donar com a resultat la possada en marxa dels continguts de la resolució 203/VIII.

No es fàcil saber què es pot fer en 10 setmanes. Estem intrigats. Intrigats perquè no ens arriben notícies d'aquesta possada en marxa.

En paraules de la diputada per el PSC la sra. Caterina Mieras, la tasca a fer és enorme. No sembla que en 10 setmanes es pugui dur a terme una tasca enorme, oi?

Cal que el govern vagi amb compte, car no solament es malbarataria d'una forma greu la confiança que els ciutadans han dipositat en els seus mandatàris, sinó que també podríem veure un greu incompliment d'un mandat parlamentàri.

Amdúes coses son molt greus.

Però com vàren dir les forçes que donen suport al govern, encara som dins el termini.
De moment vigilància, paciència i després, punyent exigència.

TOCA COMPLIR...

Si el Parlament de Catalunya defensa la implementació de la Resolució 203/VIII, i ara el Síndic de Greuges”insisteix” en que l’Administració ha de impulsar les actuacions necessàries per donar compliment a dita Resolució, doncs hem d’estar expectants per tal de comprovar com el 21 de maig 2009, aquesta resolució parlamentària cristal·litza en el compliment de tots els seus punts.

NO ESTEM SOLS!...

Torna a ésser clar que els malalts i els familiars no estem sols..Haurem d’estar vigilants, però creiem que no som els únics que vigilem en el que fa al compliment de la resolució parlamentaria. Ara l’informe del Síndic deixa clar que es necessari aquest compliment.Les persones que estem treballant per tal de que els malalts i els familiars siguin correctament atesos, estem copsant que molt lentament i de forma a voltes gairebé imperceptible, s’està produint un seguint de canvis, que podrien obrir un camí a l’esperança.


 A Catalunya, el passat 21 de maig de 2008, es va aprovar per unanimitat de tots els partits polítics una Resolució Parlamentària, la Resolució 203/VIII, que entre altres coses ha “oficialitzat” socialment (amb 140.000 signatures de suport) i entre els nostres dirigents polítics l’existència d’aquestes malalties. D’altra banda, des de diversos àmbits comença a produir-se el reciclatge dels professionals de la salut que treballen amb aquestes patologies.

Tant els nostres polítics com els professionals de la medicina saben ara que estem davant d’unes malalties amb una base orgànica que cal tractar, que no son “fingides” ni responen a estranys “processos de somatització”. Això, per si sol, ja és un gran avenç per al col·lectiu de malalts i familiars.

El passat dia 29 de gener de 2008, va tenir lloc al Parlament de Catalunya, en el decurs d’una Comissió de Salut, una sessió de control sobre el compliment de la Resolució 203. La Comissió promotora de la ILP i l’associació de familiars vam ser presents en aquesta sessió de control. La nostra sola presència és un altre avenç, atès que per fi se’ns té en compte, com a malalts i familiars.

En el decurs d’aquesta sessió de control, vam ser testimonis de com els partits de l’oposició feien seves totes les preguntes i qüestions que plantejaven els col·lectius de malalts i familiars, i com des dels partits que formen el govern es prenia la ferma voluntat de seguir vetllant, impulsant i controlant el compliment d’aquesta resolució.

Cap dels grups parlamentàris, varen dir que no podia estar implementada en la seva totalitat la Resolució 203, sinò que hi estant treballant des de ” l’impuls i el control”.
 En una intervenció a càrrec de la Diputada Caterina Mieras (PSC), se’ns va comunicar que el Govern esta treballant sobre els plans funcionals que han de permetre posar en marxa les unitats hospitalàries especialitzades i reconeixia que aquestes malalties necessitaven ser ateses per metges especialistes i que aquesta implementació era necessària, però que canviar mentalitats i aplicar tants canvis requeria un mica de temps. Tot això, en el seu conjunt, és un altre avenç.

 D’altra banda, en l’àmbit judicial, també recentment s’han produït el que podem considerar bones notícies. Jutges de tot l’estat comencen a tenir en compte que estem davant de malalties orgàniques i, en força casos, invalidants.


També en l’àmbit de la investigació a Espanya, es va avançant tímidament: Un estudi conjunt entre el Serveis de Reumatologia i de Pneumologia de l'Hospital del Mar i del grup de recerca en miogènesi, inflamació i funció muscular de l'IMIM ha constatat que les persones que pateixen fibromiàlgia (FM) presenten lesions a nivell muscular. Els investigadors han trobat una associació significativa entre l’afectació muscular dels pacients amb FM, mesurada per indicadors de l’estrès oxidatiu, i una baixa concentració d’una molècula inflamatòria anomenada TNF-alfa, que podria impedir la normal reparació dels músculs en els pacients amb FM. Així doncs, els baixos nivells de TNF-alfa trobats en l’estudi són la prova que demostra que, més enllà de teories sobre l’ansietat o l’estat d’ànim, la FM presenta una consistència orgànica pròpia i diferenciada.

Per altra banda, s’ha publicat a la revista Clinical Biochemistry un estudi realitzat per el grup del CABD com del Departament de Histologia de la Facultat de Medicina de Sevilla, on es descriu l’alteració de nivells de Coenzim Q 10 en las cèl·lules sanguíneas de pacients amb Fibromialgia, alts marcadors d’estrès oxidatiu i alts nivells de producció de ROS en les cèl·lules mononuclears dels pacients.

Donada la complexitat d’aquestes malalties ni tan sols quan es trobi un marcador biològic podrem pensar que ja està tot resolt. No, aquestes malalties necessitaran de més d’un marcador, ja que avui en dia ja es parlen de vuit subgrups de malalts, però el camí es comença a recórrer...i això és un altre avenç.

A la resta del món, la quantitat i qualitat dels estudis que s’estan fent, son ara molt importants. El proper mes de març a la ciutat de Reno, als EUA, se celebrarà el 9è Congres Internacional mèdic sobre Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, on esperem que es presentin importantíssims estudis sobre virologia i immunologia; els últims avenços neuroendocrins; la recerca feta amb els Herpesvirus, específicament amb el HHV-6, HHV-7, EBC CVA, CMV; l’últim en recerca genètica; la disfunció metabòlica i mitocondrial i sobretot l’estudi sobre el perfil mitocondrial del Dr. Myhill http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=232, que podria permetre diagnosticar i a més determinar el grau d’afectació de la malaltia; estudis bioquímics per curar aquestes malalties, etc. Aquí parlaríem de molts avenços!

CONCLUSIONS:
Durant molts anys hem estat travessant un llarg i fosc túnel, on fins ara no es veia cap rastre de llum. Ara estem en condicions de poder dir que veiem una tènue i dèbil llum al final del camí que ens ajudarà a sortir d’aquesta foscor actual. Queda molta feina per fer, però amb l’empenta de tots plegats, la farem.


Comissió promotora de la ILP FM-SFC
Plataforma FAMILIARS FM-SFC

La Iniciativa Legislativa Popular, que complint tots els requisits legals, va aconseguir 140.000 firmes de ciutadans de Catalunya demanant un conjunt de millores per a l’atenció dels malalts, que va acabar materialitzant-se en la Resolució Parlamentària aprovada per unanimitat de tot els parlamentaris i grups polítics (i no per majoria absoluta com s’ha pogut llegir en algun mitjà).

Aquest vot unànime, no és més que un mandat de tots els diputats, de totes les opcions polítiques del Parlament cap al govern de la Generalitat qui en un termini d’un any a partir de l’entrada en vigor del text aprovat, ha d’haver desenvolupat els seus continguts. Aquest vot unànime, és també un compromís de tots els diputats per exercir el control parlamentari orientat al compliment dels termes de la resolució.

De totes les maneres, al proper mes de maig, a pocs mesos del començament de la propera campanya electoral de cara a les eleccions autonòmiques catalanes, finalitzarà el termini per dur a terme el compliment Resolució i els malalts i familiars en podrem avaluar els resultats.

Hem de ser crítics amb la informació referent a determinats fàrmacs, que en el millor dels casos, han estat i són seriosament qüestionats per la comunitat científica, i com en el cas de l’Ampligen tot i que fa 14 anys que les farmacèutiques ho intenten, no ha estat aprovat per ser comercialitzat als EUA. Els medicaments mencionats a l’article en qüestió no son efectius  i poden provocar seriosos efectes secundaris (alguns d’ells força greus) a un bon nombre de malalts. No és possible donar a entendre que amb la prescripció generalitzada d’aquests fàrmacs es solucionen la gran majoria de casos. Estem parlant de fàrmacs que han de ser prescrits per especialistes i amb molta, moltíssima precaució i acurat seguiment, i que en cap cas suposen la solució a la malaltia.

Si bé és cert que es necessiten antivirals i immunomoduladors per al SFC, avui en dia passen per altres línees d’investigació no mencionades a l’article.

La comunidat científica está d’ acord en  que l’Ampligen ya es historia pasada.

En un altre ordre de coses, lamentem que l’article hagi obviat la titànica lluita que els malalts d’aquestes malalties han hagut de fer en front de l’administració, esdevenint una fita històrica. Ens referim a la Iniciativa Legislativa Popular, que complint tots els requisits legals, va aconseguir 140.000 firmes de ciutadans de Catalunya demanant un conjunt de millores per a l’atenció dels malalts, que va acabar materialitzant-se en la Resolució Parlamentària aprovada per unanimitat de tot els parlamentaris i grups polítics (i no per majoria absoluta com s’ha pogut llegir en algun mitjà). Aquest vot unànime, no és més que un mandat de tots els diputats, de totes les opcions polítiques del Parlament cap al govern de la Generalitat qui en un termini d’un any a partir de l’entrada en vigor del text aprovat, ha d’haver desenvolupat els seus continguts. Aquest vot unànime, és també un compromís de tots els diputats per exercir el control parlamentari orientat al compliment dels termes de la resolució. De totes les maneres, al proper mes de maig, a pocs mesos del començament de la propera campanya electoral de cara a les eleccions autonòmiques catalanes, finalitzarà el termini per dur a terme el compliment Resolució i els malalts i familiars en podrem avaluar els resultats. Anexe sobre la Pregabalina i l’Amplygen:     Sobre la Pregabalina, i no "Prebagalina", que és un antiepilèptic molt potent. Com demostren nombrosos estudis, incloent el Santiago de Compostela. http://recorta.com/9cb4b9 Podeu veure les alertes sobre Amplygen de la FDA (Food and Drug Administration), fa quasi un any, va llançar un avís sobre aquest fàrmac perquè s'estaven registrant un alt nombre de suïcidis entre les persones que ho prenen. http://recorta.com/3113fa Ampligen (poly I: poly C12U) és un antiviral-immunomodulador desenvolupat en els anys 60 que degut a la seva alta toxicitat no va ser utilitzat durant anys. La seva toxicitat i la seva ineficàcia, van fer que es descartés. En els 90, es va començar a provar Ampligen per la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC). Hi va haver afectacions d'alta toxicitat, entre els pacients que ho van provar. Menys un petit percentatge (alguns diuen 2% al 5% dels malalts del SFC) a qui els va beneficiar. Els metges amb experiència en aquest medicament, com el Dr Dan Peterson, afirmen que si bé el pacient pot tolerar la toxicitat, només els malalts de SFC que tenen un perfil víric molt específic poden beneficiar. Segons la Dra Nancy Klima, immunològa i presidenta de l'Associació Internacional de l'SFC (IACFS), el problema és que "no sabem com determinar a quina pacients podria beneficiar", I el Dr Tietelbaum, expert internacional en l'SFC, afegeix que els riscos i problemes amb el Ampligen són massa comparats amb els possibles beneficis. En el recent congrés sobre Virus i el SFC, a Maryland, al maig 2008, es va afirmar que el Ampligen "ha estat una decepció" i la investigació sobre antivirals i immunomoduladores per al SFC va per altres camins. http://recorta.com/f34b76 En una altra recent reunió, els 30 millors experts en el SFC, el Grup Sonoma, van apuntar en altres direccions i deixen el Ampligen de banda: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=221 Al Canadà l’Ampligen està aprovat per el seu ús en la SFC, però en situacions i condicions molt especifiques. Aquests fàrmacs poden tenir greus efectes secundàris i solsament poden ser prescrits per especialistes: http://migueljara.wordpress.com/?s=lyrica   PODEU VEURE AQUEST WEB: Queda mucho por hacer