Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i SQM |
Punt de vista dels familiars |
 |
Plataforma FAMILIARS FM-SFC
|
|---|---|
Associació de familiars de persones malaltes de FM i SFC |
Amb prudència i esperant l'avanç de les investigacions.
Prudència i paciència és el que ens cal al acostar-nos a les informacions sobre aquestes investigacions. NO HI HA RES DEFINITIU, tot está en els estudis preliminars a les investigacions, que potser algún dia, aportaran camins que portin a explicar els mecanismes de relació XMRV- SFC. Sí que sembla raonable desterrar la idea de que els malalts afectats pel SFC, "somatitzen" els efectes de la malaltia.
Es comença a detectar activitat en el mon de la investigació a l'entorn de malalties emergents i invisibles a la societat, com son la fibromiàlgia , la síndrome de fatiga crònica o les SQM. Ara a València es vol investigar la possible relació entre un factor víric i la fibromiàlgia.
Arriben dos notícies que reflecteixen clarament la política de responsabilitat preventiva amb la que s'aborda aquesta la SFC.
Aproximadament un centenar de persones afectades es vàren concentrar davant del Departament de Salut donant suport a les organitzación que en aquell moment participaven com a membres de ple dret en una reunió de la Comissió de Seguiment i avaluació del compliment de la Resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008.
Així representants de les següents organitzacions:
- La Comissió Promotora de la ILP en favor de la millora en l'atenció dels malalts de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica, que es va veure transformada en la resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008.
-La Federació Catalana per a la FM/SFC
-La Plataforma FAMILIARS FM/SFC
-La lliga SFC
Membres totes elles de ple dret de la Comissió de Seguiment per l'avaluació i control del compliment de l'esmentada Resolució 203/VIII, hem plantejat una senzilla pregunta als responsables del CatSalut, que en el dia d'avui presidien la reunió de la Comissió de seguiment: quan es veurà complerta la Resolució 203/VIII?
Davant de la falta de concreció, d'aquests responsables, hem exigit la intervenció de la Consellera de Salut, la sra. Marina Geli, atès que no hem obtingut resposta a la qüestió plantejada.
Ens hem plantat, ens hem negat a sortir de la sala de reunió, fins obtindre un compromís documental segons el qual la Consellera Geli ens rebrà, per parlar de la concreció i el no compliment de la Resolució 203/VIII.
Podeu lleguir el document que vàrem lliurar via registre
Hem d'agrair molt especialment la presencia de familiars i afectats, que espontàniament han fet acte de presencia davant del "Pavelló Ave Maria", seu del Departament de Salut. Hem de fel•licitar unes persones que fins i tot amb la seva malaltia han aguantat estoicament, el fred del dia d'avui i que ens han donat força suport. Sabem de sobres que pagaran car aquest esforç, sabem que la malaltia els passarà factura, i per això mostrem el nostre profund agraïment.Aquest suport será cada cop més necessari.
Avui hem vist què podem fer si lluitem tots plegats, avui hem comprovat que no som res sense el suport dels afectats i dels familiars.
Gràcies i ànims, cada un dels que érem dins, i cada un dels que donaven suport fora, podem deixar de sentir-nos sols. Ara falta que el Parlament, ens continuï fent costat, que els diputats no ens deixin a tots plegats-els que érem dins l'edifici, i els que donaven suport fora- sols.
Avui entre tots hem sabut dir prou, prou i prou!
Aquest projecte neix del convenciment que als familiars i als malalts ens fan falta canals actius de comunicació.
La plataforma de familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica es dota d'aquest instrument de comunicació, per tal d'arribar als familiars a fi i efecte que puguin compartir experiència.
Farem el seguiment de la implementació en el pressupost 2009 de la resolució aprovada el dia 21 de maig de 2008 al Parlament de Catalunya...i en aquest sentit, aquest web el podeu utilitzar per explicar-nos els incompliments dels quals en tingueu coneixement.
A las doce de la mañana del jueves 04 de febrero de 2010, el Ministerio de Sanidad, representado por D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad y por D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección, han recibido una amplia representación de asociaciones de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple ...Leer más
REEVES SE VA DEL CDC/CFS
El Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) ha anunciado que el Dr. William C. Reeves, hasta ahora responsable de la agencia encargada del estudio del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), dejara su cargo a partir del 14 de febrero de 2010... Leer más
És qüestió d'agafar el telèfon. És qúestió de preguntar quina és la llista d'espera per a l'atenció als malalts a cadascuna de les 16 UHE que el catSalut afirma que estan funcionant? al territòri català.
En aquest sentit, ara i després del compromís de la consellera Geli, tindrem oportunitat de conèixer el funcionament real d'aquestes UHE.
Si més no escolteu el que diu el Dr. Argimón, una de les persones responsables de dur a terme les dispossicions de la Resolució 203/VIII.
També podeu escoltar el que diem nosaltres...
Tindrán barra????
Directori Europeu Cause al Facebook: Jo dono suport a la Resolució 203/VIII / Yo apoyo la Resolución 203/VIII
VOLS VISITAR-NOS EN LA NOVA WEB? L'HOSPITAL DE LA VALL D'HEBRON INVESTIGA LA SQM |
|---|
|
PODEU ACCEDIR AL QUART BUTLLETÍ DE LA PLATAFORMA. |
Hem publicat el QUART butlletí de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC: ?
Editorial:hem dit prou! |
GAIRE BÉ FA UN ANY |
Gaire bé fa un any ... i els senyals i informacions que ens arriben no son positius Cal recordar com va anar la sessió parlamentaria del dia 21 de maig, en que es va aprobar per unanimitat la resolució 203/VIII, que no está gens clar que es vegi complida, en el que fa al seus continguts.
Transcripció del ple del Parlament del dia 21 de maig de 2008
|
, |
