Darrera actualització divendres, 23 d'octubre 2009.
RESUM DEL QUE S'HA PUBLICAT SOBRE EL RETROVIRUS XMRV
|
Tendencia clara
Cada cop sembla més evident que el camí de la ciència per millorar les condicions de vida del col·lectiu de malalts s'orienta vers la cerca d'organismes responsables de la malaltia.
Res de somatització...res de imaginacions del malalt..i esperem que res d'antidepressius...
Els investigadors, que publiquen el seu treball en 'Science Express', l'edició digital de la revesteixi 'Science', assenyalen que encara no està clar si el retrovirus és el responsable de la malaltia. La síndrome de fatiga crònica afecta a múltiples òrgans i al sistema immune innat de l'organisme però la seva causa o causes es desconeixen.
Cal ésser molt prudents. Es tracta d'estudis que inicien un camí...no hi ha res definitiu. Però sí que podem afirmar que el que sembla definitiva és la tendència que s'està encetant...
L'evidència científica és cambiant...està en evol·lució..i cal prendre'n bona nota d'aquestes noves vies.
Resum del que s'ha publicat sobre el retrovirus XMRV
Font de la notícia |
LLegir al Blog Fibrofamiliars
Ajudant al coneixement de la malaltia
La Batalla per la visualització
Hi ha multitud de blocs i webs funcionant (veure "webs amigues"). Nosaltres estem particularment agraïts a l'equip de "La Vanguardia Digital" que ens ha permès obrir un fòrum en la seva publicació, el que ens ha ajudat molt en la batalla per la visualització.
Blog Fibrodiario
Enllaços a llocs web oficials
Per conèixer una mica d'aquestes malalties
Recullen signatures de suport per el reconeixement de la Sensibil·litat Quìmica Múltiple
La sensibilitat química múltiple (SQM) és una malaltia emergent i crònica provocada per l'excés de productes tòxics abocats en el medi ambient, així com d'aquells altres químics que formen part de la nostra vida quotidiana. Tot això provoca, en alguns organismes, una manca d'adaptació al medi.
Aportar la meva firma
EL PP VOL que la Diputació de Còrdova, insti a la Junta D'ANDALUCIA a implantar la asistencia integral para enfermos de fibromialgia.
Segons l'Agència Europa Press, un diputat de la Diputació Provincial de Còrdova, el PP creu que cal dur al próxim plé una assistència integral dels malalts de fibromiàlgia, a tots els districtes sanitàris de la província.
Parla també aquest Diputat, de la necessitat d'adaptació dels llocs de treball dels malalts que en algun grau, poden dur a terme una prestació laboral.
Llegir més |
| IDENTIFIQUEN UN MECANISME MOLECULAR RESPONSABLE DEL CANSANCI EXTREM EN PACIENTS AMB MALATIA NEUROMUSCULAR |
Madrid, 27 octubre 2008 (mpg / AZprensa.com)
Investigadors de la Universitat de Iowa als Estats Units han identificat una possible causa del cansament extrem, que pateixen els pacients amb malalties neuromusculars com la distròfia muscular de DUCHENNE. Els descobriments, que es publiquen en l'edició digital de la revista 'Nature', podrien conduir a nous tractaments per millorar la qualitat de vida d'aquests pacients.
Font de la notícia
|
| HAN SOL·LICITAT UNA COMPAREIXENÇA PARLAMENTÀRIA DAVANT LA COMISSIÓ DE SALUT DE LA PLATAFORMA DE FAMILIARS DE MALALTS DE FIBROMIÀLGIA I SFC |
El passat dia 21 de novembre de 2008, es va materialitzar la sol·licitud de compareixença de representants de la Plataforma de Familiars de Persones Malaltes de Fibromiàlgia i de Síndrome de Fatiga Crònica davant la Comissió de Salut perquè informi sobre les activitats de l'entitat i sobre la Resolució 203/VIII del Parlament.
D'aquesta manera, si la solicitut de compareixença es votada favorablement per els I. Diputats, els representants de la PLATAFORMA FAMILIARS FM-SFC, tindrán l'portunitat de explicar als membres de la Comissió de Salut quin son els objectius de l'associació i a l'hora podrán preguntar per l'implementació real dels continguts de la Resolució 203/VIII.
En total hi han 2 solicituts presentades:
http://recorta.com/aa526f
http://recorta.com/9f446e
|
|
| VI Jornades d'Actualització en Malalties Autoimmunes Sistèmiques i Reumatològiques, que se celebren a València. |
Una de les claus en l'abordatge de la fibromiàlgia, un problema de salut greu a Espanya, doncs afecta el 0'2 per cent dels homes i el 4,2 per cent les dones, dos milions d'afectats, és subclasificar als pacients que la pateixen. Així s'ha posat de manifest en les VI Jornades d'Actualització en Malalties Autoimmunes Sistèmiques i Reumatològiques, que se celebren a València..
"En la pràctica diària, es sol aplicar tot el contrari, i s'indiquen els mateixos tractaments o abordatges a tots els pacients amb fibromiàlgia, quan la classificació dels pacients en subgrups més homogenis permet una major individualització del tractament i augura un èxit terapèutic major"
Llegir més
|
ESMENES PRESENTADES AL PRESSUPOST 2009 DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA
Dijous dia 20 de novembre, es vàren presentar 2.546 esmenes a l'articulat dels presupostos de la Generalitat de Catalunya corresponents a l'exercici 2009.
Tres d'aquestes esmenes, venen referides a l'implementació de la Resolució 203/VIII sobre l'atenció als malalts de fibromiàlgia i/o de la Sindrome de Fatiga Crònica.
Concretament, son les esmenes 428, 593 i 1194, que podeu veure al Butlletí Oficial del Parlament de Catalunya (BOPC) 360/08:
BOPC 360/08
|
| En Defensa del Sistema Públic de Salut |
Obren el debat de la defensa del sistema públic de salut.
El propi Ministre de Sanitat afirma en una entrevista que "... el copagament és un tema que no hauriem de debatrer en mig d'una crisi econòmica"....
Dempeus és un col·lectiu de persones que treballen per a la defensa del Sistema Públic de Salut.
Dempeus ha fet públic el Manifest Dempeus on les persones que en formen part del col·lectiu ,consideren que el moment present és determinant pel que fa al futur de la sanitat i la salut a Catalunya i ens pronunciem en defensa del Sistema Nacional de Salut amb tot el seu caràcter assolit: públic, universal, de qualitat, integral, solidari i d' equitat garantida.
Consideren igualment que el seu objectiu irrenunciable és el de donar la cobertura i els serveis
adients per garantir el dret constitucional de la ciutadania a la protecció de la salut, sense cap tipus de discriminació, tampoc per a les persones immigrades, que treballen o volen a treballar, a casa nostra. La equitat i la lluita contra les desigualtats en salut ens són objectius fonamentals i necessaris.
El Col·lectiu Dempeus farà una acte de presentació el proper dia 19 de febrer, a l'Ateneo Barcelonés al carrer Canuda. |
| S'OMPLE DE GOM A GOM L'AUDITÒRI DE LA ONCE EN MOTIU DE LA PRESENTACIÓ DE LA PLATAFORMA DE FAMILIARS DE MALALTS DE FIBROMIÀLGIA I /O DE LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA. |
Barcelona, 19 de novembre 2008
Més de 500 persones van assistir dimecres dia 19 de novembre 2008, a l'acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l'auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de públic va va fer petit l'auditori i moltes persones, no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia.
Les persones assistents, malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors de l'ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya. |
| ENTREN PETICIONS DE COMPAREIXENÇA DE LA PLATAFORMA DE FAMILIARS DE MALALTS DE FM I SFC, AL PARLAMENT DE CATALUNYA |
CIU I PP, van lluirar dos peticions al Registre del Parlament de Catalunya, per tal de que la Plataforma de Familiars comparegui davant la Comissió de Salut.
Web del Parlament de Catalunya
(cal escriure el mot fibromiàlgia al cercador del web del Parlament))
|
| |
|
Experts de l'Hospital del Mar, demostren lesions a la musculatura de pacients amb fibromiàlgia
Uns resultats que obren la porta a un nou enfocament de la fibromiàlgia. Un nou estudi, una nova esperança.
Llegir més
|
Per primera vegada, es demostra una causa orgànica, en el desenvolupament d'aquesta malaltia, degut a la presència d'activitat inflamatòria i patiment del múscul.
Els resultats de l'estudi han estat comunicats a la comunitat científica internacional
Un estudi conjunt entre el Serveis de Reumatologia i de Pneumologia de l'Hospital del Mar i del grup de recerca en miogènesi, inflamació i funció muscular de l'IMIM ha constatat que les persones que pateixen fibromiàlgia presenten lesions a nivell muscular.
Un nou estudi...una nova esperança.
|
Estudi Drs. S. Myhill y J. McLaren: "Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction, 2009":
Aquest estudi no només demostra que aquest test és vàlid per a diagnosticar el SFC, si no que és capaç d'aportar de manera objectiva i científica el grau de severitat de la malaltia, i encara millor, oferix possibilitats de tractament doncs en la seva versió completa (no objecte d'aquest estudi), a més d'identificar de forma precisa la fallada mitocondrial, "busca" les causes d'aquesta fallada, estudiant la membrana cel·lular i alguns enzims clau, els aductos del ADN, etc
Llegir més |
|
| |
| |
|